4. A pesquisa avalia impactos físicos, emocionais e sociais causados pela porfiria na rotina dos pacientes. São analisadas limitações profissionais, dificuldades sociais, sintomas depressivos e ansiedade relacionados à convivência com a doença. O estudo também investiga como o diagnóstico tardio interfere na saúde mental e na adaptação emocional de pessoas com doenças raras crônicas.

Fonte de pesquisa:

• NORD Rare Diseases
• PubMed – Quality of Life in Porphyria