Importante avanço, embora aspectos indispensáveis não tenham sido ainda considerados. Deverá ser revisado e aprimorado incluindo a hemina para a contenção dos ataques e a givosirana sódica para prevenção quando esses são recorrentes. Continuamos com a mesma forma de procedimento para o acesso à hemina e givosirana sódica, mas seguimos na batalha pela incorporação. PCDTs Estaduais, já implementados, ampliam o acesso aos tratamentos indispensáveis, para atender às necessidades ao nível regional.

Link: https://www.porfiria.org.br/_files/ugd/ecae34_db8f65c705d14372aec5e5403f101fec.pdf

Muito necessário!

Obrigada pela indicação!! 

Demais

Por nada!!!

Obrigada

Um avanço importante para as porfirias agudas no Brasil, embora ainda existam pontos fundamentais que precisam ser incorporados e aprimorados. A inclusão da hemina para contenção das crises agudas e da givosirana sódica para prevenção dos ataques recorrentes continua sendo indispensável para garantir um cuidado mais efetivo e alinhado às necessidades dos pacientes.

Enquanto seguimos com os mesmos fluxos para acesso a esses tratamentos, é essencial reconhecer a importância da mobilização contínua pela incorporação dessas terapias. Os PCDTs estaduais já implementados representam um passo relevante, ampliando o acesso regional e fortalecendo a assistência às pessoas que convivem com porfirias.