Descobri o livro Paula, de Isabel Allende, e achei muito marcante a forma como ela relata o impacto da porfiria na vida da filha e de toda a família. Além do aspecto clínico, a obra mostra o lado humano e emocional da doença de maneira muito sensível. Entrou na minha lista de leitura.

Outra dica de leitura:

📚 “Difficult Patient” – Sue Currie

Esse é um relato autobiográfico real, onde a autora descreve sua experiência com uma forma rara de porfiria que permaneceu sem diagnóstico por muitos anos. Ela relata repetidas internações com dores intensas, sintomas graves e, ao mesmo tempo, o fato de ser desacreditada pelos profissionais de saúde, sendo muitas vezes tratada como se seus sintomas não fossem reais.

O livro é importante porque mostra o impacto da porfiria na vida do paciente e também evidencia os desafios do diagnóstico, os erros médicos e o sofrimento prolongado antes da confirmação da doença.

Link para venda: https://www.amazon.com.br/Difficult-Patient-misdiagnosed-fifteen-learned/dp/0369315014 (só achei em inglês)

Excelente vou pesquisar se tem em PDF o livro Paula.