Indicação de leitura  

Sugiro dar uma olhada no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) mais recente sobre Porfirias, publicado pelo Ministério da Saúde, em 01 de setembro de 2025. O documento traz uma visão geral sobre diagnóstico, acompanhamento e opções de tratamento, sendo uma boa referência para quem quer entender melhor o assunto.

Observação  

No protocolo, aparece que o uso de hemina e givosirana ainda não é recomendado como primeira opção de tratamento. Isso vem de uma avaliação da CONITEC, realizada respectivamente nos anos de 2022 e 2021, que é o órgão responsável por decidir se novos medicamentos entram ou não no SUS. 

Link: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/protocolos/pcdt-porfirias

Muito bom!

É uma leitura um pouco extensa,  mas são as diretrizes de atendimento da patologia porfiria, acredito que seja bom para complementação do conteúdo fornecido na plataforma...

Muito boa a indicação!

Obrigada por compartilhar. 

obrigada pela indicação

Excelente indicação de leitura para quem deseja aprofundar o conhecimento sobre Porfiria no contexto do sistema público de saúde brasileiro. O PCDT publicado pelo Ministério da Saúde representa um avanço importante ao reunir orientações sobre diagnóstico, acompanhamento clínico e manejo terapêutico dessas doenças raras.

O documento também ajuda a compreender como funcionam os processos de incorporação de tecnologias no SUS e os critérios utilizados pela CONITEC na avaliação de medicamentos como hemina e givosirana.

É importante destacar que os pareceres desfavoráveis da CONITEC não significam proibição do uso dessas terapias, mas sim que elas não foram incorporadas como tratamento inicial padronizado no SUS naquele momento. A indicação continua dependendo de avaliação médica individualizada e do contexto clínico de cada paciente.

Materiais como esse são fundamentais para ampliar a compreensão sobre políticas públicas, acesso ao tratamento e os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com doenças raras no Brasil.