Interessante!! Baixei

Que bom... boa leitura!!!

Interessante!

obrigada pela indicação....vou baixar

Conteúdo muito importante para compreender os desafios relacionados ao acesso a terapias para Porfiria no contexto do SUS. A avaliação técnica realizada pela CONITEC sobre a givosirana mostra como decisões envolvendo incorporação de tecnologias em doenças raras envolvem múltiplos fatores, incluindo evidências clínicas, custo-efetividade, impacto orçamentário e disponibilidade de dados de longo prazo.

É fundamental destacar que o parecer desfavorável para incorporação como primeira opção terapêutica não significa proibição do uso da medicação. O tratamento pode continuar sendo considerado em situações específicas, conforme avaliação médica individualizada e contexto clínico do paciente.

O acesso ao relatório completo também é extremamente valioso para profissionais de saúde, pesquisadores, pacientes e familiares que desejam aprofundar o entendimento sobre os critérios utilizados nos processos de incorporação de medicamentos no sistema público brasileiro.

Discussões transparentes sobre acesso, evidências científicas e políticas públicas são essenciais para fortalecer o cuidado das pessoas que convivem com doenças raras e ampliar a conscientização sobre as necessidades dessa população.