Link de acesso ao pdf: 

https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2022/20220927_relatorio_771_hemina_pai.pdf

Obrigado realmente muito interessante o assunto, realmente é um tratamento muito caro para o SUS para utilizar para todos, mas só de existir a medicação e possibilidade de uso em alguns casos, ja é um começo. 

Interessante! Debates assim ajudam a ampliar a conscientização sobre doenças raras e reforçam a necessidade de acesso adequado às terapias e ao diagnóstico correto.

Verdade!!

obrigada pela indicação

Informação extremamente relevante para quem acompanha o cenário das Porfiria no Brasil. A avaliação realizada pela CONITEC sobre a hemina evidencia os desafios existentes na incorporação de terapias para doenças raras dentro do sistema público de saúde, especialmente quando se trata de medicamentos de alto custo e populações pequenas.

É importante destacar que o parecer desfavorável não significa proibição do uso da hemina, mas sim que ela não foi incorporada como tratamento inicial padronizado no SUS naquele momento. Na prática, isso reforça a necessidade de avaliação médica individualizada e de discussões contínuas baseadas em evidências científicas atualizadas.

O acesso ao relatório completo também é muito importante para profissionais, pesquisadores, pacientes e familiares que desejam compreender melhor os critérios técnicos, clínicos e econômicos considerados nos processos de incorporação de tecnologias em saúde no Brasil.

Discussões como essa contribuem para ampliar o entendimento sobre políticas públicas, acesso ao tratamento e os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com doenças raras.