Sim, realmente a ABRAPO faz um trabalho incrível,  e esse curso que estamos tendo a oportunidade só demonstra o quão importante é a disseminação do assunto.

Concordo! Tema de importante relevância

Obrigada pela indicaçao...muito bom

Comecei a ver....

Conteúdo extremamente importante e sensível. Os depoimentos compartilhados pela ABRAPO mostram de forma muito humana o impacto que a Porfiria pode ter na vida dos pacientes e de suas famílias, especialmente diante dos desafios relacionados ao diagnóstico tardio, às crises e à falta de informação sobre a doença.

Relatos reais têm um papel fundamental porque ajudam a dar visibilidade a experiências que muitas vezes permanecem invisíveis dentro da sociedade e até mesmo dos serviços de saúde. Além disso, fortalecem o sentimento de acolhimento e pertencimento para outras pessoas que vivem situações semelhantes.

A informação correta, o apoio coletivo e o compartilhamento de experiências são ferramentas muito poderosas para promover conscientização, reduzir atrasos diagnósticos e ampliar a empatia em relação às doenças raras.

Excelente indicação de leitura para quem deseja compreender melhor a realidade dos pacientes com porfiria e a importância do trabalho desenvolvido pela associação.